asociación
princesa
gabriela
investigación huppke-brendel
Me llamo Gabriela García Bustos
aunque todos me conocen por @princesagabrielita y sufro una enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y letal llamada
Huppke-Brendel,
con muy pocos casos en el mundo,
soy el primer caso diagnosticado
en España.
Ahora hay una investigación en
marcha para ayudarme
¿quieres saber más?
Sobre mí
Proyecto investigación
pez cebra
El grupo de investigación de Enfermedades Raras (CIBERER), va a modelizar peces Cebra con la misma mutación en el gen SLC33A1, una vez se desarrollen dichas larvas, se pretende hacer una búsqueda de fármacos que pueden revertir los síntomas. Es la primera vez que se va a realizar esta investigación a nivel mundial, por lo que se desconoce el tiempo y recursos necesarios para poder conseguir resultados que puedan alargar y mejorar la vida de Gabriela.
¿Cómo puedes ayudar?
Mediante TRANSFERENCIAS BANCARIAS puntuales o programadas, a la cuenta:
ES 67 3058 0814 9227 2002 4639
Comunícanos por email tu nombre y apellidos, DNI y código postal.
Puedes colaborar con la investigación
para Gabriela, también a través de Bizum
entra en tu bizum elige hacer donativo o donar
introduce el código:
07124
Agradecimientos
Queremos agradecer el apoyo recibido durante todos estos meses, gracias al cual podemos seguir manteniendo viva la esperanza en el futuro de Gabriela. Han sido muchas personas que ahora forman parte de esta historia....
ANTONIO, PEDRO, ROSA, MARÍA, MERCEDES, PAOLA, AURORA, ENE, RITA, MARITERE, ALBERTO, VANESSA, JOSE, YVONE, ISABEL, lina, micaela, ÁNGELES, IVÁN, ANA, Mª CARMEN, CARLOS, JAVIER, ANA, PACO, LUISA, IRENE, JAVI, SONIA, ELISABETH, MONTSE, ESTEFANÍA, RAFAEL, MARILO, ITZIAR, ROCIO, mª auxiliadora, CRISTINA, PILAR, TAHENE, SVEN, MARINA, SANDRA, IGNACIO, ABEL, SALVA, JESSICA, OLGA, DEBORA, LAURA, MANOAH, ALEXIA, CARLOTA, AMPARO, ELISA, SILVIA, MIREN, MAYRA, NATALIA, J LUIS, MARIBEL, DANI, M JOSE, JOVANA, JUANI, IDOIA, manoli, MAISE, ANGEL, PAULA, DAVINIA, FERNANDO, JOAQUIN, MANUEL, ESMERALDA, MARGA, VERO, CALINE, ESTHER, LUCIA, RAQUEL, CARO, ROSA, EVA, TAMARA, PABLO, FRANCESCA, ROSARIO, BEA, SARA, ANDRES, ALE, ESTEBAN, MERCHE, MIGUEL, OCTAVIO, INMA, BELEN, MACARENA, SHEILA, MARTA, NELIA, LUNA, PALMA, NUCEM, PATRI, TANIA, SORAYA, YAIZA, JULIO, ESPE, BLANCA, JESSICA, LALI, PEPA, NOEMI, JULIA, ALBA, JOSE, GEMA, ISMAEL,BETANIA, CURRO, CLEOFE, REBECA, MARISA, LOLA, NOELIA, BEGO, ADRIAN, KATY, JESÚS, MARIO, ARTURO, LUCAS, AMALIA, ARACELI, LUZ, MIRIAM, CLEMEN, RAMÓN, JOANNA, RODRIGO, CURI, DANINIA, ALBERTO, LETI, JUAN, NURIA, GLORIA, ANDREA, CLAIRE, YOLANDA, DIANA, LOURDES, HALEH, RAFA, JORGE, PASQUAL, JAIME, LALO, ELENA, HELDA, KIKE, inmaculada, mikel, alberto...
Colaboradores
También muchos comercios locales están colaborando con huchas solidarias y con la venta de productos que os iremos anunciando... ¡TODO SUMA!
Regalos Solidarios
Tenemos disponibles, pulseras para eventos, bodas, bautizos, comuniones... ¿quieres regalar un detalle solidario? Cuéntanos tu idea...
Contacto
asociacionprincesagabriela@gmail.com
La Asociación Princesa Gabriela es una asociación sin ánimo de lucro, con nº 14783 del registro de asociaciones de Andalucía tiene su sede social en Algeciras y nº de identificación fiscal G72966922. Queda prohibida la reproducción total o parcial del material protegido por los derechos de propiedad intelectual, o su uso en cualquier forma, o por cualquier medio, sin el permiso por escrito de la Asociación. Los datos personales recabados se gestionarán según lo dispuesto en la LOPDGDD, y serán tratados de manera confidencial. Los usuarios pueden ejercer los derechos de acceso, rectificación, supresión, limitación, portabilidad y oposición, así como la revocación de su consentimiento al uso de sus datos personales en: asociacionprincesagabriela@gmail.com
¡GRACIAS POR TODO EL APOYO,
ORACIONES, Y PALABRAS DE ALIENTO,
POR COLABORAR Y MANTENER
VIVA NUESTRA ESPERANZA!